Cystische Fibrose verstehen

Cystische Fibrose (CF) ist eine angeborene, genetische Krankheit. Dies bedeutet, dass sie von den Eltern über die Gene vererbt wird (Erbkrankheit).

Wissenschaftliche Hintergründe zu Cystischer Fibrose

Cystische Fibrose (CF) ist eine angeborene, genetische Krankheit. Dies bedeutet, dass sie von den Eltern über die Gene vererbt wird (Erbkrankheit).

Willkommen auf CFSource – dem Webportal zu Cystischer Fibrose

 

 

Je besser Sie über die Cystische Fibrose (CF) und das CFTR-Protein (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator Protein) informiert sind, desto mehr können Sie tun – für sich selbst, Ihre Familie und Ihr tägliches Leben.

Erbkrankheit Cystische Fibrose (CF)

 

Ihre Ursache liegt im Gen für das sogenannte CFTR-Protein. Das CFTR-Protein erfüllt im Körper eine wichtige Aufgabe. Es erlaubt den Transport von Chlorid und somit Salz aus den Zellen heraus. Das ist wichtig, um den Salz-Wasser-Haushalt im Gleichgewicht zu halten. 

Wegen seiner Funktion wird das CFTR-Protein auch als Chlorid-Kanal bezeichnet. Gibt es zu wenige dieser Kanäle oder funktionieren sie nicht richtig, gerät der Salz-Wasser-Haushalt von Flüssigkeiten im Körper durcheinander. Als Folge wird in vielen Organen, beispielsweise der Lunge, der Bauchspeicheldrüse und im Verdauungsorgan, zähflüssiger Schleim gebildet.

 

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Entstehung Cystische Fibrose

Die Rolle von CFTR-Proteinen für einen gesunden Salz-Wasser-Haushalt

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Behandlungs-ansätze und Tipps

Die bestmögliche Integration der täglichen CF-Therapie in den Alltag

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Entstehung und Vererbung

Vererbung von CF über DNA-Abschnitte (Gene) und Mutationen

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Bereich für Fachpersonen

Hintergrundinformationen für medizinische Fachpersonen

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Leben mit CF

Die CF Physio-App

 

Um CF-Betroffene sowie ihre Physiotherapeutinnen und -therapeuten in der regelmässigen Behandlungsroutine zu unterstützen, wurde in Zusammenarbeit mit erfahrenen CF-Spezialistinnen und -Spezialisten die CF Physio-App entwickelt.

Die App stellt eine Vielzahl relevanter Übungen zur Verfügung, die sich ganz einfach zu individuellen Trainingsplänen kombinieren lassen.

 

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Vater und Sohn sitzen in der Küche und lachen

Anregungen für den Speiseplan

 

Für CF-Betroffene ist eine ausgewogene Ernährung besonders wichtig. Um optimal mit den notwendigen Nährstoffen, Vitaminen und Ballaststoffen versorgt zu sein, haben wir Rezeptvorschläge speziell für die Bedürfnisse CF-Betroffener zusammengestellt.

Ausgewählte Symptome der Cystischen Fibrose

 

Icon Lunge

Abnehmende Lungenfunktion


Aufgrund des gestörten Salz-Wasser-Haushalts bildet sich bei CF-Betroffenen in der Lunge dicker und klebriger Schleim. Die Atemwege werden verstopft, und es entsteht ein Nährboden für Bakterien. Infektionen, Entzündungen und Strukturveränderungen der Lunge sind die Folge. 

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Icon Magen

Verdauung


CF kann sich auf alle Organe auswirken. Die Anzahl, Kombination, Stärke und der Verlauf der Symptome ist dabei sehr individuell. Neben der Lunge wird bei vielen CF-Betroffenen auch der Verdauungstrakt in Mitleidenschaft gezogen. Durch die Verstopfung der Bauchspeicheldrüsengänge mit Schleim gelangen zu wenig (Bauchspeicheldrüsen-)Enzyme in den Dünndarm.

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Weitere Symptome

Wissen: Cystische Fibrose, CF, zystische Fibrose, Mukoviszidose?

 

Die vor allem in Deutschland gebräuchliche Bezeichnung «Mukoviszidose» leitet sich von den lateinischen Wörtern «mucus» für «Schleim» und «viscidosis» für «zäh» ab. Der Name spiegelt damit eine zentrale Auswirkung der Erkrankung wider.

Im Englischen wird die Krankheit «cystic fibrosis» genannt. Dieser Begriff bezieht sich auf die sichtbaren Strukturveränderungen, die die Krankheit in Organen wie der Bauchspeicheldrüse auslösen kann.

Da Forscherinnen und Forscher sowie Ärztinnen und Ärzte sich international oft auf Englisch austauschen, wird auch im Deutschen die entsprechende Übersetzung «Zystische Fibrose», «Cystische Fibrose» oder die Abkürzung «CF» für die Krankheit genutzt. Alle diese Namen bezeichnen die gleiche Erkrankung.

Mutter und Kind betrachten eine aufgeschlagene Broschüre

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