La qualité du sommeil en quelques mots
Le sommeil
Un sommeil de qualité est essentiel à notre santé et à notre bien-être général. Cependant, de nombreux patients atteints de mucoviscidose dorment mal et/ou uniquement par intermittence. Plusieurs facteurs peuvent retentir sur la qualité de leur sommeil comme la toux, l’augmentation du travail respiratoire ou la prise obligatoire de certains médicaments avant le coucher. L’hypoxémie nocturne est aussi fréquente chez les personnes touchées par la maladie, ce qui peut, par exemple, entraîner une hypertension pulmonaire en plus de troubles du sommeil. La qualité de vie pâtit ainsi globalement de la mauvaise qualité du sommeil.
Si vous éprouvez des difficultés à dormir, il est donc important d’en parler à votre spécialiste en mucoviscidose afin de trouver ensemble une solution au problème.
Dormir à l’extérieur de chez soi et faire des grasses matinées
Prévoyez d’emporter une quantité suffisante de médicaments pour couvrir la période où vous ne serez pas chez vous. Si vous souhaitez faire la grasse matinée pendant les week-ends ou les vacances, planifiez votre prise de médicaments en conséquence afin de ne pas oublier une prise.
Voyager
Vivre avec la mucoviscidose ne doit pas vous empêcher de voyager ; cela requiert seulement une certaine planification, notamment si vous comptez séjourner à l’étranger.
Points auxquels faire attention :
- Il convient d’emporter tous les médicaments et les dispositifs nécessaires (inhalateur, p. ex.), de préférence en quantités plus importantes si le voyage venait à se prolonger spontanément ou si vous perdiez ou égariez quelque chose. Il est conseillé de conserver une partie de vos médicaments ou votre « surplus de secours » dans un bagage à part, le cas échéant.
- Prévoyez un repas énergétique, comme des collations riches en graisses, pendant votre voyage.
- Il est conseillé, par prudence, d’emporter les coordonnées de votre spécialiste en mucoviscidose ou du centre qui vous prend habituellement en charge.
Voyager à l’étranger
N’hésitez pas à parler à votre spécialiste en mucoviscidose de tout voyage prolongé que vous envisagez, notamment à l’étranger. Il sera en mesure de vous renseigner sur le système de santé de votre destination et de vous indiquer les éventuelles spécificités du pays.
Points importants :
- Il est vivement recommandé de se renseigner sur le système de santé du pays de destination avant votre départ.
- Il convient de vous procurer et d’emporter tous les documents (rédigés en anglais) relatifs au transport de médicaments afin d’éviter les problèmes lors de votre départ, de l’entrée dans le pays de destination ainsi qu’à votre retour. Les exigences diffèrent en fonction du pays concerné et du moyen de transport choisi. Renseignez-vous avant le voyage.
Voici quelques exemples de documents à emporter:
- Un rapport détaillé sur votre maladie comprenant une liste des médicaments nécessaires et les quantités correspondantes ;
- Un certificat de vaccination ;
- Un document douanier prouvant que vous êtes autorisé à voyager avec des médicaments, des aiguilles et un réservoir d’oxygène, par exemple;
- Votre carte d’assurance maladie avec les coordonnées des personnes à contacter en cas d‘urgence ;
- Les renseignements relatifs à l’assurance maladie à l’étranger, selon votre lieu de destination ;
- Les coordonnées de votre centre hospitalier en mucoviscidose ;
- Les coordonnées d’un centre prenant en charge la mucoviscidose ou d’un hôpital bien équipé sur le lieu de votre destination ;
- Les coordonnées d’une association de patients locale (le cas échéant).
- Si vous voyagez en avion, il convient de prévenir la compagnie aérienne de vos éventuels besoins spéciaux (oxygène, par exemple) bien avant la date de voyage afin de pouvoir prendre toutes les précautions nécessaires. Il est conseillé de le faire au moment de la réservation et de nouveau quelques jours avant le départ.
- Toujours si vous voyagez en avion, il est conseillé d’emporter dans votre bagage à main votre stock de médicaments pour une semaine de traitement environ, juste au cas où une valise serait perdue.
